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30 DE MAYO DÍA MUNDIAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EMBARAZO Y EM

Dr. Gerardo Flores Sánchez

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, neurodegenerativa, crónica y discapacitante, de la que aún no se conoce causalidad, ni curación.

Se estima que la padecen 2.5 millones de personas en el mundo. Afecta principalmente a jóvenes de 20 a 40 años. El 75% son mujeres. En México hay alrededor de 20 mil personas con EM, mil de ellas son de Tamaulipas.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), cada fin de mayo celebra desde el año 2009 el Día Mundial de la EM. Este año 2019 propuso el tema y la campaña ‘Mi EM invisible’  que tiene el propósito de hacer visibles los síntomas y dificultades no percibidas de la Esclerosis Múltiple y que afectan la calidad de vida de quienes la padecen.

Precisamente uno de los aspectos que no son suficientemente visibles y conocidos sobre la EM, son el perfil completo de molestias, preocupaciones y necesidades de las mujeres con esa enfermedad, que quieren embarazarse, que ya están embarazadas o que ya son madres.

Hasta 1950, los médicos consideraban que el embarazo podía empeorar la EM, por lo tanto recomendaban a las mujeres que evitaran embarazarse. Sin embargo la investigación y la evidencia empírica de las últimas décadas confirman lo opuesto: que el embarazo reduce el número de recaídas de la EM, específicamente en el segundo y tercer trimestre.

Hoy la buena noticia para las mujeres con EM, es que con el seguimiento del neurólogo,  la atención gineco-obstétrica y el autocuidado perinatal apropiado, podrán tener un embarazo, parto y lactancia. Lo que permitirá que sus hijos tengan la mejor oportunidad de nacer sin riesgos para su salud.

En todo caso la buena planeación del proceso de atención, ajustada a las características de cada mujer y el apoyo de su pareja, su familia y amigos, serán siempre convenientes para el mejor resultado posible.

Generalmente el neurólogo pide a las mujeres embarazadas suspender el tratamiento debido a que la mayoría de medicamentos para la EM están contraindicados durante el periodo de gestación.

TEMORES MÁS FRECUENTES DE LAS MUJERES CON EM Y EMBARAZO

 

TEMOR RESPUESTA MÉDICA
La EM impide quedar embarazada La EM no afecta la fertilidad
Los medicamentos para EM pueden causar abortos espontáneos Algunos tratamientos para la EM sí aumentan el riesgo de abortos espontáneos.
Y Si padezco EM, no podré tener hijos sanos Las mujeres con EM pueden tener hijos sanos igual que las no enfermas.
La EM es hereditaria La EM prácticamente no es hereditaria. El riesgo es de menos de 4%
El embarazo desencadena brotes de la EM. El riesgo de un brote disminuye con el embarazo, más en el 3er trimestre.
Después del parto puedo sufrir un brote de EM. En el postparto aumenta el riesgo de un brote de EM
En el embarazo puede aumentar mi discapacidad. El embarazo en mujeres con EM tiene un efecto protector sobre la discapacidad
Si tengo un brote en el embarazo, no podré utilizar corticosteroides para atenderlo Son poco frecuentes, y si ocurren son leves por lo que no necesitan corticosteroides. Si es grave, solo pueden usarse después del 1er. Trimestre
La suspensión del tratamiento durante el embarazo empeora la evolución de la EM después del parto. Depende de si la EM estaba activa al iniciar el embarazo.
El parto debe ser por cesárea Puede ser vaginal, dependiendo de la valoración del obstetra.
No se puede lactar a bebé Se puede lactar, mientras no se reinicie el tratamiento
La lactancia puede precipitar un brote No hay evidencia suficiente
 

Estando enferma de EM, no podré ser buena madre para criarlos y educarlos.

La buena crianza depende más de la capacidad de los padres de asegurar a sus hijos una familia que les dé un ambiente seguro y amoroso para su crianza, cuidado y educación.

 

Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. La Crianza Cuando Se Tiene Esclerosis Múltiple. Volumen 8 Saber es Poder. Recuperado de:

https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/KIP/Spanish-KIP-Volume-8.pdf

 

Entrevista a Karina

Karina tiene 36 años, es hiperactiva y siempre sonriente. Trabaja como médico en la consulta de un hospital de la Secretaría de Salud de Tamaulipas. Le diagnosticaron Esclerosis Múltiple hace 12 años, casi al terminar su Servicio Social.  Pese a sus temores y los de su familia, por el futuro difícil que le podría deparar su enfermedad, decidió terminar su carrera, casarse y conseguir empleo.

Su anhelo de ser madre y su fe en la vida, la animó para un embrazo en el que tuvo que suspender su tratamiento. Aunque no tuvo ningún síntoma de la EM durante el mismo, el parto se precipitó a los 7 meses por una circular de cordón umbilical en su niño. La prematurez condicionó que éste enfermara de neumonía. Pese a todo, con la atención de neonatólogos  y pediatras, superó esta crisis. Su hijo Sebastián tiene ahora casi 5 años de edad.

“…mi temor antes de embarazarme y durante la gestación era perderlo, pero Dios fue muy bueno y mi hijo está conmigo, como lo soñé”.

Sus padres y su esposo, que también es médico, conforman el equipo familiar que le da el soporte físico y emocional para que la EM no sea un obstáculo infranqueable en el cumplimiento de sus  tareas como trabajadora, esposa, madre y miembro de una asociación que da apoyo a otras personas con esta enfermedad.

“…tener EM, trabajar profesionalmente y cuidar una familia, implica fuertes desafíos, pero trato de ser una madre como cualquier otra, solo con un poco de limitantes por la fatiga en los días más  soleados y calurosos. Disfruto mucho  llevarlo a su kínder, aún con un poco de dificultad para caminar”.

En cuanto a su atención médica, tuvo la fortuna de ser diagnosticada muy oportunamente por su doctor, el neurólogo Noé Hernández, que le inició tempranamente un tratamiento apropiado para  limitar la frecuencia de los brotes y el avance de la discapacidad motriz. Actualmente es derechohabiente del ISSSTE y como otros pacientes con EM, su mayor problema es viajar a Monterrey cada mes para consulta y administración de su medicamento.

“tener que salir a otra ciudad para recibir consulta, además de la fatiga, el riesgo de caídas y de infecciones, me causa gastos que presionan aún más mi economía familiar”.

En su trabajo como médico y como miembro de su asociación, dedica especial atención a las mujeres

“Yo invito a las mujeres con EM, que no se dejen acobardar por esta enfermedad de las mil caras, que la fatiga y los brotes del padecimiento, no las detengan para hacer lo que decidan en su vida como trabajar, casarse y ser madres”.

Finalmente aconseja a otras personas con esta enfermedad crónica.

“…ante las circunstancias que se presenten en la vida de una persona con EM, por más difíciles que parezcan, siempre hay que sacar lo mejor de una misma,  poniendo por delante la voluntad para que con este cuerpo dolorido que tenemos, demos cada día la batalla para lograr nuestras metas”.

Entrevista a Arely

Arely tiene  33 años, tiene un carácter tranquilo y reflexivo. Es licenciada en informática y trabaja en la SST desde hace 10 años.  Fue diagnosticada con EM hace 15 años. A los 20 años presentó su primer brote sin que éste le dejara secuelas. El segundo fue un año después, condicionado por el alto estrés de su primer empleo. Ante esta situación hizo cambios radicales en su alimentación, ejercicio, descanso y organización de su rutina de trabajo.

Su diagnóstico oportuno y tratamiento temprano y eficaz instituido por el Neurólogo Noé Hernández del IMSS, le han permitido tener una evolución clínica relativamente benigna de su EM, sin discapacidad notable.

Es madre de Emiliano de 1 año y 7 meses de edad y de Cristhopher que es un bebé de 2 meses que nació por cesárea. Actualmente está por terminar su periodo de incapacidad por embarazo. Dedicada por completo a cuidar a sus pequeños hijos, está reorganizando y planeando sus tareas para combinar su rol de trabajadora con los de esposa y  madre.

Como suspendió por nueve meses su medicamento por el embarazo  y esto implica un riesgo de presentación de brotes y progresión de la EM, se encuentra en un proceso de valoración médica para reiniciar su tratamiento farmacológico.

Su experiencia le ha enseñado que pese a la carga de tareas y responsabilidades debe mantenerse en control emocional, para proteger su salud.

“… me preocupa a veces que una recaída me cause algún grado importante de dificultad para caminar y hacer fuerza con los brazos, porque eso afectaría el cuidado que quiero seguir dando a mis hijos”.

Por eso recomienda a las mujeres con EM que quieren tener o tienen hijos, que

“es muy importante encontrar la manera de mantener la tranquilidad y hacer lo necesario para conseguir una buena calidad de vida que favorezca nuestra salud y aleje el avance de la enfermedad”.

 

 

 

 

 

 

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