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“La lucha diaria de vivir con dolor constante”

 

Entrevista a Diana Mata. Paciente de Fibromialgia

Por: Lucía Zambrano

Diana es una mujer, como tú y como yo, tiene 46 años y ganas de comerse el mundo. Hace unos años la vida no se lo puso nada fácil. La vida decidió que tenía que aprender una serie de lecciones a través de un modo atroz: sufriendo fibromialgia.

Platiqué con Diana y en esta entrevista nos cuenta su historia: cómo fueron los comienzos, por todo lo que tuvo que pasar,  pero también cómo ha conseguido vivir con la fibromialgia y cómo le ha hecho para sobrellevarla y trabajar y cuidar de su familia al mismo tiempo.

  1. Diana, ¿Cómo comenzó todo? ¿Cuáles fueron tus síntomas y cómo evolucionaron?

Mi encuentro con la fibromialgia inició alrededor del año 2009, empecé a darme cuenta que ya no tenía la misma energía de antes, me sentía agotada con un dolor generalizado, tristeza sin origen, cambios de humor muy drásticos , agotamiento constante, dificultad para recordar hasta las cosas recientemente aprendidas.

Al transcurrir los meses los síntomas fueron aumentando y empezó este viacrucis de la búsqueda de un correcto tratamiento, exámenes y estudios médicos, buscando una respuesta al cambio que la vida me presentó de ser tan activa, entregada y comprometida, casi a diario, al insomnio, los dolores y la fatiga que me tumbaban, me agobiaban e duré aproximadamente de 2 a 3 meses en cama, acentuado tras el fallecimiento de mi padre, no podía trabajar, me encontré sin energía para atender a mi familia, sin gozo por la vida, casi no podía levantarme.

Los síntomas han ido en aumento con el tiempo, incialmente los presentaba en la espalda en la zona del trapecio, los hombors, la parte media y baja de la espalda, me dolían los glúteos, las piernas, y se fueron sumando a ello un constante hormigueo en las palmas de las manos y las plantas de los pies, dolor en los brazos tanto que incluso había días en los cuales no podía ni peinarme. Hubo noches en las que me dormía (cuando no tenía insomnio) abrazada a mi esposo llorando de dolor por que incluso las sábanas al rozar mi piel calaban, hasta me dolía el cabello. Las relaciones con mis amistades y familia fueron deteriorandose por la falta de energía para convivir con los demás, cuando antes era el centro de reunión de todos ellos me fui aislando debido a los malestares.

El dolor no se nota y a la vista de los demás te perciben “normal” como si nada existiera y parece que solo estás poniendo pretextos o mintiendo, eres juzgada muy duramente y sin compasión. Me llegó el momento en que creía que debía resignarme a vivir, e incluso mejor morir por el dolor a cuestas.

  1. ¿Cuándo te fue diagnosticada la fibromialgia? ¿Cómo cambió tu vida tras el diagnóstico?

El diagnóstico me fue presentado en el año 2011 por un conjunto de médicos, cuando me hablaron de “Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica” yo ni siquiera sabía que eso existía, no entendía ni de qué me estaban hablando, jamás había escuchado ese término, me explicaron algo sobre el sistema nervioso y la mielina, me recetaron una serie de medicamentos compuesto entre otros por ansiolíticos, antidepresivos y analgésicos.

El dolor empezó a ceder un poco, sin embargo ahí ha estado presente. Cada día me levanto de la cama con dolor, pero quiero seguir de pie disfrutando la vida con lo que sea que haya que llevar a cuestas.

Ya con un diagnóstico en mano, sobre todo mi círculo cercano, pudo saber que realmente había un asunto que tratar en mi cuerpo, física y emocionalmente, por lo que su empatía se hizo presente y esto fue bueno para mí. Aunque sigue siendo complicado porque aun con el diagnóstico hay quienes en el amor que me tienen no aceptan que tenga una enfermedad, demeritan mi sentir, me dicen que es falta de actitud y que la enfermedad se puede ir si yo lo decido. Seguimos en la lucha cada día. El dolor y los síntomas más intensos como la fatiga y la depresión ahí están pero son ya medianamente manejables.

Al conocer el diagnóstico me puse a estudiar sobre el tema, conocer todo lo posible sobre esto y hacer cambios necesarios en mi vida para estar y sentirme mejor; entré a estudiar diversas terapias alternativas para ayudarme y busqué personas preparadas en ellas tales como la acupuntura, auriculoterapia, par biomagnético, medicina homeópata, masajes, técnicas de meditación, yoga, reiki y diversas terapias alternativas.

  1. Aparte de Fibromialgia, ¿tuviste otros trastornos de salud adicionales? ¿Podrías contarnos más sobre ellos?

Al mismo tiempo que me fue diagnosticada la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica se me informó que en los estudios médicos reportaron hipotiroidismo, además me diagnosticaron Hipertensión y últimamente se me presentan intensos dolores de cabeza y constipación y lo que hoy sé que se le llama el Síndrome de intestino irritable.

  1. ¿Cómo te sientes hoy por hoy?

En este momento constantemente tengo mucho dolor sobre todo por las noches y las mañanas al levantarme de la cama, la fatiga crónica la cargo como mochila adherida a mí, sin embargo estoy de pie, amando mi cuerpo, aceptando como me toca vivir y buscando cada día nuevas alternativas para estar mejor.

Hoy por hoy me siento esperanzada, ya que he escuchado sobre un procedimiento denominado Fibrotomía gradual, (técnica quirúrgica desarrollada por el Dr. Ruso ULZIBAT en la cual a través de un sistema por él elaborado se aplica una técnica quirúrgica que disminuye el dolor muscular, miofasial y/o gradual, con esta técnica seré intervenida muy pronto y creo que hay una esperanza para recuperar por lo menos en una parte muy importante mi vida, la Diana que era ANTES de que la Fibromialgia y la fatiga crónica llegaran a invadir mi vida, a mi familia y a mi entorno.

  1. ¿Qué mensaje te gustaría pasar a todas las personas que padecen hoy fibromialgia (y a sus familiares)?

En esta oportunidad quisiera hacer una reflexión para las personas que al igual que una servidora viven con FB, SFC o los dos, pero especialmente para las personas que nos rodean, amistades y familiares.

  • Si vives con FB no debes sentirte culpable o responsable de ella, no la fuiste a comprar al súper ni la buscaste en el Shooping, algo está mal conectado en tu sistema nervioso, es lo que causa el dolor, los síntomas y trastornos que están vinculados.
  • Tenemos derecho a quejarnos, a sentirnos mal, a pedir respeto, tolerancia, a no querer estar en un lugar o momento determinado aunque hayamos hecho un compromiso, si el cuerpo no responde ¿qué más podemos hacer?
  • Tenemos derecho a pedir empatía y comprensión.

Para las personas que no conocen sobre Fibromialgia es muy difícil entender lo que esto representa en nuestras vidas, y a los seres humanos en general nos resulta muy fácil juzgar; tal vez hayas tenido en alguna ocasión gripe o influenza y conoces los síntomas de dolor, casancio y agotamiento, que después de unos días afortunadamente se te pasan, pero imagina que no fuera así y los tuvieras diariamente, por meses o años a cuestas, esto es un leve ejemplo de lo que sentimos quienes estamos en este barco.

Por el momento no existe una cura conocida, pero la empatía y el cariño a todos nos hacen bien.

Si nos ponemos en el lugar del otro y asumimos el poder de la palabra, seremos más cuidadosos en cómo juzgamos a los enfermos de algo que no entendemos, sepamos que existen palabras que pueden ser curativas, positivas, que a quien sentimos dolor nos revitalizan, alientan y animan, y como dice un viejo proverbio chino:

“Haz que tus palabras sean dulces por si un día tienes que tragártelas”

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